Чудо-дети среди нас

В редакции «ЦГ» нередко раздаются звонки с просьбами «достучаться», «разобраться», «помочь». Но бывают и другие просьбы, с совершенно обратным посылом. Не так давно такой разговор состоялся по телефону, а затем и в редакции газеты с двумя женщинами – мамами, пришедшими сюда со своими особенными сыновьями. «Расскажите о нас, мы хотим помочь семьям, в которых есть особенные дети. Вместе нам будет легче справиться с трудностями», – начали разговор Людмила Паньшева, председатель наро-фоминского отделения некоммерческой организации «Чудо-ребёнок» и её заместитель Надежда Анашкина. Большинство семей, состоящих в наро-фоминском «Чудо-ребёнке», воспитывают детей с диагнозом «аутизм».

Мамы и папы «чудо-деток» общаются через социальные сети «ВКонтакте», «Одноклассники» и «Facebook». Черпают полезную информацию, организовывают различные мероприятия, получают психологическую, моральную и материальную помощь, а также возможность посещать со своими детьми столичные театры, цирки и музеи на льготных условиях или бесплатно.

Истории из жизни

«Аутята» очень привязаны к мамам, мы с Ваней всегда вместе, – начала свою историю Надежда, – у меня есть старшая дочь, умница и красавица. Когда родился сын, ничто не предвещало беды. Врачи не заметили кисту в голове Вани, и когда ему исполнилось четыре месяца, отправили нас на плановую АКДС». Всё, что происходило дальше: ненормальная реакция на прививку, потеря зрительного контакта с ребенком, отсутствие его реакции на мамин голос, Надежда сравнивает со снежным комом. Однако многочисленные медицинские обследования не выявили у малыша заболевания, о котором она узнала много позже. Ребенок рос, проблемы прибавлялись. «Он бьется головой и раскачивается, потому что у него внутричерепное давление. Перерастет», – говорили мне неврологи, а ближе к пяти годам я уже сама поняла, что это не неврология. Но что? Никто не мог ответить, – рассказывает Надежда, – только в 7 лет мы попали на приём к психиатру, который и поставил Ване диагноз – «атипичный аутизм». Мы упустили целых пять лет, за которые можно было многое скорректировать». С момента постановки диагноза прошло три года. Мальчик делает успехи, но очень скромные. «Мы ходим в коррекционную школу и реабилитационный центр «Сказка». Ваня уже может концентрировать внимание, живо реагирует и аплодирует артистам на представлениях. Не боится транспорта, в общем, понемногу вливается в жизнь нормальных людей», – делится маленькими радостями Надежда.

«Мы хотим, чтобы люди, оказавшиеся в подобной ситуации, не тратили время на поиск причин, а отдавали его без остатка своему ребёнку», – говорит Людмила Паньшева. Её сыну Никите 9 лет. История похожа на предыдущую: всё те же подозрения мамы и отговорки врачей, объясняющих отсутствие речи «залюбленностью» ребёнка, а его замкнутость – недостатком пребывания в коллективе. «Нам повезло, – рассказывает Людмила, – мы вовремя попали к врачу. Мне посоветовали отдать Никитку в сад пораньше, и на приёме врач увидела наши проблемы, распознала их и рассказала мне, что с моим сыном. Никите было три года». По словам мамы, активные занятия, поездки, работа со специалистами на протяжении шести лет помогают мальчику лучше адаптироваться в обществе».

Научный факт

Возникновение аутизма у детей трудно объяснимо. Существует множество медицинских теорий и гипотез по этому поводу. Это и: перинатальные нарушения, травмы, перенесённые вирусные инфекции, приём лекарств и др. В результате формирование мозга происходит с задержкой. И очень важно выявить первые признаки аутизма в раннем детстве, когда ещё можно помочь ребёнку не замкнуться внутри своего маленького мира.

С первого января 2018 г. приказом Минздрава РФ в силу вступили новые правила медицинского осмотра детей. Теперь осмотр врачом-психиатром осуществляется с двухлетнего возраста. Это нововведение заведующая детским психиатрическим отделением Людмила Петровна Вереминникова считает большим шагом к ранней диагностике расстройств аутистического спектра. «Раньше ребёнок осматривался психиатром с трёх лет, когда заболевание уже начинало своё действие. По статистике, в 70 % дети с более ранней постановкой диагноза легче выходят на «условное выздоровление». Если лечение начато вовремя, ребёнок лучше адаптируется к окружающей среде, может учиться в школе и в последующем поступить в институт», – рассказывает врач. По поводу объединения мам особенных деток в сообщества, про активные поездки и мероприятия Людмила Петровна высказывается положительно: «Это правильно, детей надо развивать, налаживать социальное взаимодействие, которое у аутистов и детей с иными формами инвалидности снижено или вообще отсутствует. Но это должно быть дозировано, постепенно и под контролем специалиста. Ведь если у аутистов резко меняется окружение, меняется привычный мир, они могут дать эмоционально яркую и даже агрессивную реакцию. Здесь нужно быть аккуратным».

Продолжая разговор о «чудо-ребёнке», Людмила Паньшева и Надежда Анашкина поделились новостями наро-фоминского отделения, в составе которого, кстати, уже 40 семей: «У нас появился юрист, который на бесплатной основе готов консультировать родителей, постоянно обновляется информация по наличию билетов, мы подружились с Акуловской сош и возим туда детей на концерты и мастер-классы, а в планах приезд в Наро-Фоминск участников клуба ездовых собак «Шалопаи Севера», которые профессионально работают с особенными детьми и будут проводить здесь своё мероприятие». Молодые, активные, улыбчивые, Надежда и Людмила готовы делиться опытом со всеми, кто столкнулся с такой же, как у них, бедой, или «чудом», как называют своих особенных детей мамы. Наро-фоминские «Чудо-дети» открыты к предложениям и сотрудничеству, а ещё они очень надеются на понимание со стороны общественности, которое не всегда готово принять в «свои ряды» детей с инвалидностью.

Некоммерческая организация «Чудо-ребенок» была создана в Краснознаменске в 2014 г. В 2016 г. была официально зарегистрирована, через год получила статус областной. В январе 2018 г. стала всероссийской. На данный момент в ней состоят более 350 семей. Для оказания помощи подопечным был зарегистрирован Фонд поддержки семей с детьми-инвалидами, многодетных семей, инвалидов и других лиц, попавших в трудную жизненную ситуацию, – «Луч доброты».

Лейсан Рябина