Инклюзия и доступная среда

Три слова – множество проблем для одного маленького жителя Апрелевки

Девятилетний Петр Макеев из Апрелевки – очень любознательный ребенок, тянется к общению со сверстниками, хочет учиться. И все бы у него получалось, если бы не ограниченные возможности здоровья – за пределами квартиры Петр вынужден передвигаться на инвалидной коляске.

Диагноз, с которым родился мальчик, звучит сложно для неподготовленного уха, по-простому у него поражение центральной нервной системы. «В конце беременности нам поставили страшный диагноз – онкология, – начинает рассказ Екатерина Макеева, мама Петра. – В Подмосковье от нас сразу отказались, рожала я в Москве в Центре планирования семьи. Там же нам сняли этот диагноз и поставили другой. Операция ребенку была необходима в первые сутки после рождения. Сразу же его отвезли в НПЦ помощи детям в Солнцево, и на вторые сутки жизни он был прооперирован. Дальше многое зависело от помощи врачей Московской области, которую мы не получили. Требовалось грамотное наблюдение невролога, ортопеда, нейрохирурга. Мы потеряли много времени».

Путь реабилитации и лечения был тернист. Были случаи, когда Екатерине приходилось слушать фразы: «Почему вы его не оставили в роддоме, молодая, еще родите, никто не будет лечить вашего ребенка – это огромные деньги, а бюджет не резиновый».

Право на лекарства приходилось и приходится до сих пор «выбивать», заваливая просьбами, жалобами и выписками различные инстанции.

Сейчас Петру девять, он может ходить непродолжительное время с ходунками, но большую часть времени проводит в инвалидном кресле.

К слову, многофункциональные ходунки-тренажеры – дорогостоящее оборудование, которое было приобретено на средства фонда «Расправь крылья». Государство подобное оборудование не предоставляет. Максимум, на что может рассчитывать ребенок-инвалид, это кресло от Фонда социального страхования, которое, по словам Екатерины, крайне сложно в использовании не только ребенком, но здоровым взрослым человеком.

Сложилось так, что после одной из восстанавливающих ортопедических операций у Петра случился инсульт, который повлиял на развитие речи: «В четыре с половиной года мы начали восстанавливаться с нуля, общение теперь происходит с помощью альтернативной коммуникации. Мы, как родители, понимаем его с полуслова, но при общении с другими людьми должна подключаться альтернативная коммуникация».

Шаг первый – детский сад

Первые проблемы социального характера у маленького Петра и его родителей возникли на стадии зачисления в детский сад. «Мы пробивались туда тяжело, это были походы к уполномоченному по правам ребенка в Московской области, обращения непосредственно в аппарат Президента, потому что наше Управление по образованию просто не хотело зачислять ребенка в сад. Чиновники от образования даже не рассматривали тот вопрос, что ребенок инвалид-колясочник может посещать детский сад наравне с другими детьми».

В итоге Петр пошел на общих основаниях в 43 детский сад в Апрелевке, где была введена новая ставка сопровождающего, так называемого тьютора.

В саду долго привыкали к ребенку с особенностями, но когда после очередного отсутствия в течение двух недель по причине карантина Петя вошел в группу и сказал: «Здравствуйте, дети», хлопали и танцевали все, так к нему привыкли и переживали дети и воспитатели.

Петя был полноценным членом коллектива, наравне с остальными детьми принимал участие в утренниках, праздниках, ездил на экскурсии. С этим никогда не возникало проблем.

Шаг второй – школа

Петр Макеев должен был пойти в школу еще в прошлом году, но ни сама школа, ни Управление по образованию не были готовы к такому ученику. Вопрос не один раз поднимался на областном уровне: «Нам обещали, что все будет готово, Петя пойдет учиться, мы прождали год, но школа и в этом году оказалась не готова, мальчик не мог даже на территорию попасть без посторонней помощи. Директор школы, Валентин Владимирович, узнал о том, что к ним придет учиться колясочник, только в августе, накануне начала занятий. Мечты о праздничном 1 сентября стали несбыточными. Нам повезло, что после личного приема у начальника соцзащиты Владимира Быкова нашлась путевка в санаторий. И вместо линейки и цветов Петр проходил реабилитацию в Крыму».

За это время школа подготовила пандусы, перенесли класс на первый этаж и заменили калитку, даже нашелся комплект специализированных учебников. Но проблемы на этом не закончились. «Двери нам открыли, но принять нас оказались не готовы», – говорит Екатерина.

Из-за мер, принятых в связи с пандемией коронавируса, учащиеся разных классов используют разные входы в школу: «Весь класс попадает в школу через боковой вход №4, Петя заезжает через вход №2, где и расположен пандус. Для меня такая ситуация непонятна. Могли бы собираться у пандуса и заходить все вместе, но решили по-другому».

А вот с детьми оказалось проще, дети учатся гораздо быстрее взрослых: «Нас стали встречать ученики третьего класса – бегут наперегонки, освобождают проход, открывают калитку. Как-то замешкались у дверей класса, подбежал мальчик: «Петя, быстрей, скоро звонок». Схватил коляску – и в класс... Правда, классы переполнены, у нас 36 человек, надо ли говорить, что заехать туда на коляске и не зацепить никого – это та ещё задачка. Создание ресурсных классов – несбыточная мечта».

 «Если бы я изначально ставила целью не инклюзию, а высокий бал в дневнике, то мой ребенок остался бы сидеть дома на общеобразовательной программе с получением полноценного аттестата. Я бы не проходила никакие комиссии. Но мы приняли решение, что ребенок должен находиться в обществе, видеть стереотипы общения, развивать коммуникативные навыки и учиться быть самостоятельным, привыкать к тому, что он не один. Тем более что он ходил в детский сад, он тянется к общению со сверстниками».

Шоком для Петра и его родителей стал еще один случай, который произошел буквально недавно – в школе был праздник «День рождения класса». Детям было велено нарядно одеться и принести поделки на тему осени. Петя подошел к ситуации серьезно – до ночи мастерил поделку, наряжался, волновался. А на праздник его не взяли. Было принято решение, что праздник пройдет не в классе, а в актовом зале на втором этаже школы. Все дети ушли, а Петр остался на первом этаже с тьютором играть в «лего».

На сегодняшний день остро стоит вопрос, ходить ли дальше в школу или сдаться. Екатерина признается, что сил бороться с системой все меньше, сейчас она всерьез рассматривает вопрос перевода Петра в московскую ресурсную школу, где все адаптировано для детей-инвалидов.

Проблемы доступной среды возникают и на входе в недавно построенное здание детской поликлиники в Апрелевке.  Дверь на входе открывается в сторону пандуса, пандус не имеет отбойников – все это доставляет неудобство.

В корпусе взрослой поликлиники (там дети делают экг, рентген, сдают анализы и т.д.) – пандус мягкий, плитка под ним провалилась, и самостоятельно его преодолеть не получается.

Оксана Пушкина, депутат Московской областной думы:

Екатерина обратилась ко мне в 2014 году, Петя был еще совсем маленький, беспокойный, она меня поразила своей уравновешенностью и четкостью мысли. Сегодня мы видим, какая колоссальная работа проведена. Екатерина озвучивает проблемы федерального значения, это везде так. Есть некоторые островки «жизни» для таких детей и их родителей, например, во Пскове, и в Ленинградской области есть учреждения, где система отлажена. Таких людей с рождения и до последних дней жизни сопровождает государство. Главный вопрос – как сделать так, чтобы эту систему распространить по всей стране и закрепить на законодательном уровне. Руководитель комитета по социальной политике Михаил Терентьев сам в инвалидном кресле. Но пока нет системы, потому что один закон мешает продвижению других инициатив.

Алиса Журавлева