Главное – не жалеть себя

 «Чтобы научиться жить с особенным ребенком, нужно  быть с ним на одном уровне», – считает героиня «ЦГ».

Ирина – творческий человек, работает пиар-менеджером профессионального фотографа. Долгое время работала в сфере культуры: была художественным руководителем студенческого совета в РГСУ, на районных и городских мероприятиях выступала в качестве ведущей. И это все несмотря на то, что по образованию она финансист. «Я когда-то случайно попала в журналистику, увлеклась фотографией и поняла, что творчество – это мое, втянулась в общественную жизнь Наро-Фоминского района. Помню, как принимала участие в организации первого дня района и бардовских фестивалей на Протве, – рассказывает  девушка. – Была еще ведущей рубрики «Маршрут выходного дня», рассказывала о великих городах, озерах, усадьбах, в том числе и на территории Наро-Фоминского района. 

Но в один момент вся жизнь Ирины перевернулась с ног на голову, ей пришлось научиться жить по-новому, воспитывая ребенка со страшным диагнозом «ДЦП».  При этом она совершенно позитивно смотрит на жизнь, не считает это трудной жизненной ситуацией – не такой, как у других. «Когда такая ситуация возникает где-то и  не с тобой – особого понимания нет, – говорит Ирина, – а когда проблема у тебя, то в этот момент жизнь меняется, происходит переосмысление ценностей». 

Сейчас ее дочери Полине полтора года, и она  все еще не умеет самостоятельно сидеть и ходить. Но есть и положительная динамика: она начала произносить короткие слова «мама», «баба», «деда». Врачи обнадеживают – ребенок ходячий. Но вот когда девочка пойдет – вопрос  времени. 

Ирина говорит, что такие дети даются не в наказание, а для того, чтобы многое понять и научиться ценить: «Разве мама обычного ребенка умеет так радоваться новым начинаниям особого ребенка? Первым словам или его попытке сесть?  Здесь же ты видишь результат своего упорного труда и труда ребенка. Такие дети учат нас многому: мы учим их, а они – нас». 

Больницы – уже привычное место для мамы с дочкой, маленькая Полина уже давно не пугается незнакомых людей в белых халатах. В НПЦ детской психоневрологии в Москве они проходят стационарное лечение раз в квартал.  «Вообще она очень сильная. Вы знаете, сколько тренировок в день она переносит, каких усилий требует подобный образ жизни», – рассказывает о дочери Ирина Леонова. Ежедневно она работает с  врачами, специалистами по  таким методикам, как: войта-терапия, рефлексотерапия;  физиопроцедуры, бассейн, логопед-дефектолог, занятия на виброплатформе, функциональная интеграция и многие другие процедуры. 

На вопрос о том, что труднее всего дается молодой маме, Ирина отвечает: «Когда ты один на один с ребенком занимаешься каждый день на протяжении длительного времени, бывают трудности в эмоционально-психологическом плане. По сути, это борьба не только с диагнозом, но и с самим собой, с чувством жалости к себе, с чувством вины.  Многим родителям особенных деток знакомо чувство вины. Кажется, что где-то мы не доработали, можно было сделать лучше, постараться больше. А если ребенок не такой, как другие? Если он ведет себя как-то не так, развивается иначе, не как сверстники? Тогда и критики в адрес родителей больше, и самообвинения тоже. Самое сложное – прийти к мысли, что ребенок имеет право быть таким. Тогда становится легче, потому как начинается совместная работа, достигается понимание между матерью и ребенком. Этот путь поэтапный, с момента, когда звучит диагноз, когда ты не знаешь, не веришь, как с этим жить дальше, когда задаешь вопрос: «А почему я?». Через отрицание болезни, через страх и слезы  к моменту смирения и признания, когда ты уже, наконец, можешь слышать врача, и работа с ребенком становится комплексной. А финальный этап – принятие диагноза, когда мир вокруг вновь становится цветным  и ты познаешь его уже на уровне своего ребенка, помогая ему жить с диагнозом, но при этом не закрываешься дома». 

Ирина говорит, что со временем у нее поменялось отношение не только к жизни, но и к самой болезни: «Я радуюсь каждому дню, я поняла, как надо себя вести. Ведь если ты хочешь научиться жить с ребенком-инвалидом, нужно  быть с ним на одном уровне. Если ребенок лежит на животе, то нужно также лечь и посмотреть, что он видит, что он чувствует». 

При этом Ирина находит время и для себя.  На любительском уровне она увлекается фотографией: «Для меня фото – это, в первую очередь, наблюдение, раскрытие темы съемки с психологической стороны. Ощущение, когда достигается комфорт и понимание, что самое ценное – в простых вещах. Это и в журналистике применимо:  когда снимаешь репортаж, нужно понимать, какой момент и кадр станут решающими для материала к публикации». 

«Я сейчас нахожусь на том этапе, когда каждое новшество, будь то навыки в работе с детьми, личностный рост, творческий в области фотографии и журналистики,  успешно применяется и в жизни, и в профессиональной сфере», – рассказывает героиня «ЦГ».  

В будущем Ирина Леонова не собирается зацикливаться на болезни, замыкаться в своих проблемах. В планах – выйти на работу, вернуться в  журналистику, войти в привычный ритм. «Главное - не жалеть себя»,– говорит девушка. 

Если вы хотите помочь молодой маме, свяжитесь с ней лично через страницу в социальной сети – vk.com/id19588857. 

Елена Чижова